Ya se ha presentado a los medios la acción solidaria que la ciudad de Huesca (que pertenece a nuestra red de ciudades solidarias) va a llevar a cabo el próximo día 7 de febrero, con la van a colaborar con el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y con las enfermedades raras. Se trata de un flashmob solidario en el que van a participar más de 2.500 niños de los colegios de la ciudad.
Esta mañana ha tenido lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que Aena ha cedido al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles.
Los jugadores del Real Madrid C.F. se unieron a nuestro movimiento en el partido de la Copa del Rey que les enfrentó al Espanyol. Así, al salir al campo, los futbolistas posaron con una pancarta con nuestro logotipo y la dirección de nuestra página web, con el objetivo de ayudarnos a dar a conocer el proyecto y promover la solidaridad de la sociedad con las enfermedades raras.
El 21 de febrero, a las 20.00 horas, tendrá lugar en el Auditorio Municipal de Boadilla del Monte un concierto solidario ofrecido por el Coro de la Fundación de Ferrocarriles Españoles, y cuya recaudación se destinará a los proyectos de investigación de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.
La Princesa de Asturias será la encargada de inaugurar el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Almería los días 24 y 25 de enero de 2014, acto que se enmarca dentro de las actividades programadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).
Según Mª Carmen Alvarez Abril, directora técnica de Laboratorios Biopharma, una pequeña empresa creada por un grupo de investigadores de la Universitat de Valencia, han identificado una familia de compuestos, que aplicados a un fármaco permitirá a los afectados tener más fuerza muscular, permitiendo que las moléculas penetren en el cerebro y mejoren el retraso cognitivo que sufren estos enfermos. Sin embargo, todavía quedan años de trabajo para que pueda aplicarse en seres humanos. La investigación ha sido financiada principalmente con fondos de la Muscular Dystrophy Association de Estados Unidos y, secundariamente, por el Ministerio de Ciencia e Innovación y por la Generalitat de Valencia.
Ya está listo el segundo programa de nuestro movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, que se emitirá el sábado día 18 de enero y en el que podremos ver a actores tan reconocidos como Javier Botet o Cristina Castaño, que colaborarán con nosotros para dar a conocer las enfermedades raras. Os recordamos que lo podréis ver en La 2 de TVE, a las 12:30 horas.
La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), va a llevar a cabo el domingo 16 de febrero en La Coruña, un evento solidario con el objetivo de recaudar fondos para las enfermedades raras; se trata de la IV Gala Internacional de Patinaje Artístico, en la que participan clubs de patinaje artístico de toda Galicia, patinadores de categoría internacional y los actuales Campeones del Mundo de Patinaje, Sara Venerucci y Danilo Decembrini.
El cuarto programa de “Todos somos raros, todos somos únicos” estará dedicado a las enfermedades ultrararas. Así, conoceremos el caso de Marta, una niña zaragozana que padece microdeleción del cromosoma 9q, cuyo caso es el único en España y sólo se han reconocido 30 casos en el mundo. En una situación en parecida está Laura, otra niña que sufre monosomía del cromosoma 2 y trisomía del 16, siendo el único caso en Europa.
Mañana tendrá lugar la presentación la nueva iniciativa que junto con Aena ha puesto en marcha nuestro movimiento. Se trata de una serie de acciones que durante el mes de febrero se llevarán a cabo en diferentes aeropuertos con el objetivo de promocionar nuestro proyecto y con él, la investigación de enfermedades raras.
El domingo 2 de febrero, a las 9:30 horas, tendrá lugar una jornada divulgativo-formativa en Parla (Madrid) con la que la Asociación del Síndrome X-Frágil de Madrid, pretende dar a conocer esta enfermedad y los avances que se están llevando a cabo con la investigación.
Ya podemos avanzaros cuáles son los temas principales que se tratarán en el próximo programa, el día 25 de enero, a las 12:30 horas en La 2 de TVE. En concreto, estará centrado en las enfermedades neuromusculares, quizás las más conocidas de todas las enfermedades raras y más numerosas. Así, existen 150 patologías de este tipo y 29 tipos de distrofia.
El próximo 13 de febrero tendrá lugar en Barcelona la segunda edición del congreso organizado por la Asociación de Afectados por la Enfermedad de Camurati Engelman, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad poco frecuente y tan desconocida en nuestro país, que tiene 200 afectados en todo el mundo.
El día 20 de enero, en Madrid, un torneo de pádel solidario con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome 5P, que contará como padrinos con Tiago Mendes y Arantxa de Benito y en el que participarán Cecilia Reiter y Carolina Navarro, pareja número uno actualmente del mundo en este deporte.
Isabel Gemio se ha reunido con el Presidente de la Junta de Extremadura, José Antonio Monago, con el objetivo de presentarle el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y animar a las ciudades de Extremadura a participar en este proyecto que trabaja por y para las enfermedades raras.
